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@ADAIDFILLESCAS (@adaidf_illescas) Instagram Profile Photo adaidf_illescas

@ADAIDFILLESCAS

image by @ADAIDFILLESCAS (@adaidf_illescas) with caption : "Día MUMDIAL de las ENFERMEDADES RARAS
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Día MUMDIAL de las ENFERMEDADES RARAS #DIAMUNDIALENFERMEDADESRARAS

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Asociación Síndrome STXBP1 (@stxbp1) Instagram Profile Photo stxbp1

Asociación Síndrome STXBP1

image by Asociación Síndrome STXBP1 (@stxbp1) with caption : "La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 13 de marzo su Acto Oficial por el Día Mundial de" - 1736171452467511699
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 13 de marzo su Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Teatro Goya, bajo la presidencia de SM la Reina Doña Letizia, con la presencia también de D. Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y el Ilmo. Sr. D. José Javier Castrodeza, Secretario de Sanidad y Consumo. La asociación estuvo presente en dicho acto, en la foto podéis ver a la socia Kika Masa con la Reina Doña Letizia. Os gustaría saber más? Os dejamos enlace en la bio! #diamundialenfermedadesraras

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Quick Radio (@quickradio) Instagram Profile Photo quickradio

Quick Radio

image by Quick Radio (@quickradio) with caption : "En Quick Pulga y Garrapata tuvimos a David Castrejón Mateo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Lo pued" - 1729910990159552299
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En Quick Pulga y Garrapata tuvimos a David Castrejón Mateo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Lo puedes escuchar en quickradio.es, ivoox e itunes. #diamundialenfermedadesraras @estefania.salazar.yanes @cristinamarcos13

Centro Optico Alpedrete (@centroopticoalpedrete) Instagram Profile Photo centroopticoalpedrete

Centro Optico Alpedrete

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El 28 de Febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y desde Seiko queremos concienciar sobre esta realidad que afecta a millones de personas en el todo el mundo hablándole de cuatro enfermedades raras oculares. ¿Conocía alguna ya? #DiaMundialEnfermedadesRaras

22q Levante - España (@22qlevante) Instagram Profile Photo 22qlevante

22q Levante - España

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El pasado fin de semana estuvimos celebrando el Día de las Enfermedades Raras en Alicante. #diamundialenfermedadesraras

Corriendo con el corazón (@carrerafederzamora23_09_2018) Instagram Profile Photo carrerafederzamora23_09_2018

Corriendo con el corazón

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Hasta las 14:00 estamos en la Calle Santa Clara de Zamora, ven a poner un mensaje de apoyo a las ER y sus familias. #diamundialenfermedadesraras

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Las personas que convivimos con una enfermedad rara buscamos una cura, una solución a nuestros síndromes compresivos Recurrimos a los médicos en busca de ayuda y nos enviáis al unidad del dolor o al psicólogo .... llenáis nuestro cuerpo de opiaceos que nublan nuestro pensamiento.... nadie te habla de los efectos secundarios de la medicación .... intento explicarte que le pasa a mi cuerpo .... entiendo que no tengas que saber de todo pero por qué me cierras la puerta cada vez que intento explicarte mis síntomas .... por que me etiquetas y me sentencias sin darme la oportunidad de réplica .... por que me castigas dándome una pastilla para que me calle .... se que a veces es difícil entenderme ... tengo miedo y todo esto a veces me supera.... sabes lo que es convivir con un dolor las 24 horas del día ....sabes lo que esa simple compresión como tu la calificas provoca en mi cuerpo .... has convivido con los efectos secundarios de esa compresión .... has intentando al menos imaginarte lo que es ponerte en mi piel.... solo me das una pastilla ... pero mis síntomas no van a mejorar con esa pastilla .... al menos podrías informarte sobre mi enfermedad ... existe no me la estoy inventando .... no me des un opiacero genérico .... cada dolor ... cada persona es diferente... no me duermas ... no me des la espalda ...no me hundas más al fondo de este aguajero donde me cuesta ver La Luz Puedes ayudarnos compartiendo esta publicación para que angiolgos, digestivos , médicos vasculares, unidad del dolor, médicos de medicina interna, medicina general conozcan los síndromes compresivos Gracias Toda la información en www.asireca.com #DiaMundialEnfermedadesRaras 💪

@ADAIDFILLESCAS (@adaidf_illescas) Instagram Profile Photo adaidf_illescas

@ADAIDFILLESCAS

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Un dia con Gabriel #DIAMUNDIALENFERMEDADESRARAS

Fundación Sínd Wolf Hirschhorn (@fundacionwolfhirschhorn) Instagram Profile Photo fundacionwolfhirschhorn

Fundación Sínd Wolf Hirschhorn

image by Fundación Sínd Wolf Hirschhorn (@fundacionwolfhirschhorn) with caption : "Se ilumina de morado el Estadio de San Mames en conmemoración del #DiaMundialEnfermedadesRaras acompañando a @FEDERpaisv" - 1726209155365367609
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Se ilumina de morado el Estadio de San Mames en conmemoración del #DiaMundialEnfermedadesRaras acompañando a @FEDERpaisvasco

Corriendo con el corazón (@carrerafederzamora23_09_2018) Instagram Profile Photo carrerafederzamora23_09_2018

Corriendo con el corazón

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Esta tarde a partir de las 20:00 tendremos nuestra primera Asamblea de Soci@s en el Palacio de la Alhondiga de Zamora capital. Si quieres conocernos y/o hacerte socio, puedes acercarte, estaremos encantados de recibirte. Por otro lado, mañana estaremos en la caseta de Santa Clara de Zamora ciudad, podrás dejar un mensaje de apoyo a las Enfermedades Raras con motivo #diamundialenfermedadesraras celebrado el pasado 28 de febrero... por cierto ni la lluvia va a impedir que estemos allí. Si lees esto, y tienes una Enfermedad poco frecuente o un familiar con ella, no dudes en contactar con nosotros. Estaremos encantados de intentar ayudarte. En ambos lugares tendremos nuestras tazas, por si deseas adquirir una.

FFpaciente ante todo personas (@ffpaciente) Instagram Profile Photo ffpaciente

FFpaciente ante todo personas

image by FFpaciente ante todo personas (@ffpaciente) with caption : "👥Con motivo del #DiaMundialEnfermedadesRaras entrevistamos a Ainhoa, una joven enfermera que tiene Acidemia Metilmalónic" - 1726095519413345019
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👥Con motivo del #DiaMundialEnfermedadesRaras entrevistamos a Ainhoa, una joven enfermera que tiene Acidemia Metilmalónica Mutº, una en la que su cuerpo no puede descomponer algunas proteínas y grasas ¡ para esta valiente! ↪️goo.gl/i7gpR3

Corriendo con el corazón (@carrerafederzamora23_09_2018) Instagram Profile Photo carrerafederzamora23_09_2018

Corriendo con el corazón

image by Corriendo con el corazón (@carrerafederzamora23_09_2018) with caption : "Ayer debido a la nevada los alumnos del CRA Tierras de Sayago no pudieron realizar el árbol de apoyo al #diamundialenfer" - 1725655568112652378
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Ayer debido a la nevada los alumnos del CRA Tierras de Sayago no pudieron realizar el árbol de apoyo al #diamundialenfermedadesraras, pero hoy sí han podido y ha quedado estupendo. Gracias!!, especialmente a @pauglezp y a la dragón Luigi.

Silvia Pena (@silvia_omaha) Instagram Profile Photo silvia_omaha

Silvia Pena

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CONSTRUYAMOS HOY PARA EL MAÑANA, por la investigación tan necesaria en las un diagnóstico tarda más de 1año y los tratamientos muchas veces ¿eso que son? Buscaros la vida, según lo que tengas. Así que muchas, muchas gracias a tod@s l@s que siempre os animáis a participar en el #diamundialenfermedadesraras porque para muchos todos los días son 28de Febrero y gracias a familia, amig@s, personas increíbles a las que admiramos y hacéis en una pista cosas asombrosas o en un banquillo o donde sea,... delante de un ordenador😍 hacéis que cada día sea con un poquito de más impulso. Gracias a tod@s los de las fotos y más que no estáis y estaréis en la próxima. A la cuadri @duoandi ... a las chicas del @worldpadeltour_oficial sois increíbles @alejandrasalazar9 de regreso el team @pattytxu @eli_amatriain y no podía faltar mis niñas @vanealonsopadel @isadominguezmunaiz @albagalan92 ese o del tenis Feliz cumple tambien @magui_serna el 🏀 con el @ibaizabalsaskibaloitaldea que siempre se ha volcado jugadoras/es @miren12 @jone.azkue @ainara_ramasco vuelve a casa(que turrón más rato eres😂😂😂 ) Indiscutiblemente este donde esté la gran @juanamolina10 y a 😉lo mismo para la imparable @yvettebb24 y para la @anaroman07 que SIEMPRE está, hasta en las cuestas arriba. No podía faltar @elchiquillodelav y siempre @mlazkano Gracias